Titular da Subcomissão de Doenças Raras, a senadora Maria do Carmo Alves (DEM) alertou para a gravidade do drama vivido pelos portadores de doenças raras e por suas famílias. A democrata denunciou a falta de vontade política que existiu até agora para que os direitos a diagnóstico precoce e tratamento adequados, já assegurados a esses pacientes, fossem cumpridos.
"Hoje, estamos assistindo a uma explosão da judicialização, porque só entrando na Justiça é possível ter acesso a um medicamento ou a um equipamento, que no caso dos raros, chegam a ser cruciais para a sobrevida. A judicialização penaliza as famílias e não é a melhor via de acesso, nem social nem econômica. Ela tira do Governo sua capacidade de administrar a compra e poder negociar. Isso acaba tornando ainda mais caro o equipamento ou o medicamento e retarda o processo de aquisição e uso pelos doentes", criticou a senadora.
Para Maria do Carmo, algumas medidas poderiam ser aprimoradas imediatamente e outras simplesmente colocadas em prática, como as ações previstas na Portaria 199/2014, do Ministério da Saúde, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Essa portaria, denunciou Maria, nunca foi implantada. "Temos uma política de atendimento assegurada numa portaria que nunca saiu da gaveta, por isso, independente dos resultados que venhamos a conseguir com a conclusão dos trabalhos da Subcomissão de Doenças Raras, temos que ampliar muito a visibilidade sobre o assunto para que ele se efetive."
Maria também aponta a necessidade do desenvolvimento do maior número possível de protocolos clínicos e de diretrizes terapêuticas para as doenças raras, contendo normas e informações detalhadas sobre como proceder quanto aos diagnósticos, aos critérios de inclusão e exclusão dos tratamentos e aos acompanhamentos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Para ela, a medida poderá ser adotada de forma mais imediata pelo Ministério da Saúde, com grande importância para instrução da classe médica.
Além da instrução pra a classe médica, favorecendo o diagnóstico no momento da consulta, Maria acredita que é possível ampliar o número de doenças identificadas através da triagem neonatal, conhecida como o teste do pezinho. "O diagnóstico precoce é fundamental no caso dos raros, porque muitas doentes morrem antes de completar cinco anos", frisou.
Fonte: Assessoria
